fredag 20 maj 2011

Vidöppna tårkanaler

Det värsta man kan tänka sig, att förlora sitt barn, blir nu verklighet för en av mina allra äldsta vänner. För några veckor sedan var diagnosen osäker. Man talade om att dottern förmodligen inte skulle leva ett normallångt liv. Det ordet är inte positivt, men det ryms ett litet hopp däri trots allt. Nu är diagnosen fastställd och det finns ingen som helst ljusning. En sjukdom som ungefär två barn per år i Sverige föds med, MLD, har dottern diagnosticerats med. För tolv år sedan var hon en av två. Men har inte fått diagnosen förrän nu. Det är inget läkarslarv inblandat. Sjukdomsförloppet går inte att hejda. Det finns ingen medicin som kan fördröja förloppet. Inom några år kommer flickan vara blind och utan tal samt rullstolsburen. Med värk och spasmer och kramper. Det här är det absolut värsta jag kan tänka mig. Jag vill inte tänka på det. Men kan inte låta bli. Och tårarna rullar okontrollerat utmed kinderna. Jag känner så oerhört mycket med både mamman och dottern. Och känner mig så förtvivlad över att jag inte kan göra något annat än se på. Jag kan däremot ringa samtal, vara med på möten, handla mat och göra andra praktiska saker. Om jag behövs finns jag här. Jag har tid och jag har ork. Den kan jag dela med mig av.

Lilla hjärteflickan...

6 kommentarer:

Frida Åberg sa...

Sâ otroligt sorgligt. Kan inte säga annat än att jag skickar styrka och värme.

Kram!

Maria Engelwinge sa...

Finns inget att säga. Tar dig mentalt i min stora famn och stryker bort dina tårar i den takt de kommer.

My Myself and I sa...

Så oerhört ... Skickar också kram

NEWYORKMAMMAN sa...

Lilla flicka...lika gammal som min Paris, min lilla tonåring. Jag blir så ledsen.
Sjukdomsbilden är mycket lik Tay-Sachs, men jag får inga amerikanska träffar när jag googlar. Jag ska googla mer.
Du kan hjälpa dem Hannis, det vet jag. Du är så fin som vill bry dig och som vill hjälpa. Vilken tur din väninna har som har dig. Vet hon det? Att hon har tur?
Kram bästa Morran.

Hanna sa...

Tack alla! Ja, de kommer behöva mycket stöd framöver...

camillos sa...

Åhh, fy...fy vad orättvist! Jag finner inte ord...